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厦门戈谢病患儿妈妈的奔走与坚持 “思而赞”有望纳入国家医保

www.taihainet.com来源:台海网叶晓菲用手持设备访问
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▲戈谢病特效药“思而赞”

  台海网4月5日讯(海峡导报记者 叶晓菲 陈巧思/图)今年3月13日本报刊登的《宝贝只要你活着!》报道了三岁小萱宝身患罕见病,是目前厦门确诊的唯一一例戈谢病患者,需要终身用药,而救命药“思而赞”一支2.3万元,价格高昂。而目前,“思而赞”并没有纳入福建省现行基本医疗保险药品目录范围内,没有纳入医保、大病保险的报销范围。

  “只有纳入医保才能用得起药,小萱宝才有保障!”秉持着这样的信念,妈妈周燕红四处奔波,了解到三明莆田都有针对戈谢病患者进行报销补偿,且如今国家对于罕见病群体越来越重视,已有一些城市将戈谢病特效药“思而赞”纳入当地医保范畴,她相信戈谢病用药纳入厦门医保指日可待。

事件

一名母亲的奔走与坚持呼吁将戈谢病用药纳入医保

  3月16日,从小萱宝注射完第一针“思而赞”,已经一周过去了。导报记者了解到,用药后的小萱宝状态很好,经常晚上11点还“折腾”着妈妈,并且食量变大了,也不再挑食,这让周燕红省心了不少。如今小萱宝也交由家里的老人照顾,周燕红已经继续上班,下一针将在4月11日左右注射。

  其实,从去年10月17日小萱宝被确诊为戈谢病后,周燕红深知这个病是一个“无底洞”,特效药价格高昂,却要终身使用,她无法想象今后萱宝的生活。对戈谢病,唯一证明有效的治疗方式是使用国外进口药“思而赞”,一支2.3万元,一个月用药按2支计算,一个月得花4.6万,一年就是50多万元。

  而随着年龄增长,孩子用药量要增加,且一旦用药,必须终身用药。这对周燕红一家来说,简直无法想象。所以,周燕红一开始便打算让孩子做造血干细胞移植。

  上个月去北京,周燕红还特意看望了两个已经做造血干细胞移植的病友,情况并不乐观。“都没有成功,孩子对父亲的骨髓排异,体内的酶没有升上来。”周燕红有些难过,不过她表示,“只要有一些希望,我也想给她去赌一把!”

  “现在收到各界善款75万元左右,虽然还不够,但是其他的我再想办法,希望到时候能多筹一些,这样萱宝也能尽快手术。”周燕红说,如果萱宝运气好造血干细胞移植很成功,就不用一辈子用“思而赞”了。

  自小萱宝被确诊为戈谢病的那一天起,周燕红一直在奔波努力。她加入病友群,了解全国各地对于戈谢病的医疗保障制度;多次辗转于省、市医疗保障局以及民政局了解相关政策。她希望能够通过医保局牵头,社会慈善机构、爱心企业等多方支付形式,成立一种罕见病的专项基金,让罕见病家庭“用得起药”。

  周燕红告诉导报记者,她曾在病友群中了解到,罕见病群体受到越来越多的关注,如青岛,基本上建立了罕见病医疗保障制度,而福建三明和莆田在病友努力下,政府也针对戈谢病患者进行相关的报销补偿。看到全国不少地方陆续将戈谢病用药纳入医保,周燕红心急如焚,虽然多次向相关部门递交申请都没有结果,但她表示,自己不会放弃,会一直坚持,直到纳入医保。

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小萱宝注射成功回来了!厦门海沧嵩屿街道接力募捐近7万元~

★文末发福利!最高100元话费等你来抢!   本文字数:814字11图 阅读时间:3分钟   全厦门人关心的戈谢病患者小萱宝   已在北京注射完第一支思而赞   回到海沧东孚了      思而赞是治疗戈谢病的特效药   一支2万多元      一支23010元   普通家庭是难以承受的 ...

厦门首例戈谢病患者小萱宝在京打下第一针

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“小萱宝”到北京注射特效药了!第一次注射很关键

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罕见病需爱心 也需制度兜底

□冯海燕   16日,一场爱心助力活动在海沧东孚文化艺术中心举行,为“企鹅宝宝”小萱宝募捐医药费用。各界纷纷慷慨解囊,一点一滴的爱在人们手里传递……据不完全统计,当日,现场共收到爱心款208194.7元。(3月17日《海峡导报》)   每个人所捐的钱或许不多,但聚沙成塔,爱心累积,仍然给这个困难重重的家庭带去了希望和力量。同时我们看到,光是骨髓移植费用就...